2Doc Makers van Morgen

Kuluut

VPRO

In 2011 kregen Suzanne en Marc een tweede kindje, Coen. Kort na zijn geboorte werd hij gediagnosticeerd met het zeldzame Bohring-Opitz Syndroom. Deze aandoening heeft een grote impact op het leven van het kleine gezin. Hoe blijven ze positief?

Interview met filmmaker Charlotte Driessen

Kindje met een syndroom

‘’Toen Coen geboren werd, was iedereen bezig met de ernst van de situatie.’’ De ouders verdiepten zich in de ziekte van Coen en zochten andere ouders van kinderen met dit syndroom op. ‘’Ze spraken  Sünne en Rob die ook een kindje hadden met het Bohring-Opitz syndroom. Door haar zagen door ze in dat je van je kindje kan genieten als het mens dat hij is. Suzanne en Marc zagen de houding van deze mensen als een voorbeeld en besloten dat een kindje met een syndroom niet het einde van de wereld is.’’ Filmmaakster Charlotte Driessen vond dit een interessante houding, die niet vanzelfsprekend is. ‘’Tijdens het filmen heb ik gezien hoe ze die houding tot uiting brengen en het komt er vooral op neer dat ze kijken naar wat hij wél kan.’’

Trucjes aan tafel

‘’Dat hij mee kan doen op zijn manier, wilde ik ook weergeven in de film. De scène waarin Coen alleen aan tafel kunstjes doet met zijn lepel terwijl de rest de tafel afruimt, is daarom mijn favoriete scène. Je ziet hier hoe hij een eigen rol heeft in het leven van zijn familie.’’ Charlotte Driessen kende het gezin al goed als nichtje van de familie en dit heeft haar ook geholpen bij het maken van de film. ‘’Doordat ik erg betrokken was, heb ik ze goed van dichtbij kunnen filmen. Ze lieten mij helemaal mijn gang gaan en gingen niet anders om met Coen dan anders. Na afloop stonden ze er desalniettemin versteld van hoe kwetsbaar ze zich hadden opgesteld.’’

Afwijken van de planning

Het filmen nam in totaal zo’n twee jaar in beslag. ‘’Na de research begon ik met het maken van een script dat ik met post-its op de keukenvloer uitlegde. Dat plan wilde ik graag vasthouden, maar dat liep natuurlijk helemaal anders. Zo wilden we eerst dokter Opitz bezoeken in de Verenigde Staten, maar dat bleek te veel voor Coen. Dokter Bohring was helaas ook niet in staat om mee te werken, dus we weken uit naar Spanje. Hoewel dat niet in de planning stond, leverde dat wel interessante ontmoetingen op.‘’ Toen Charlotte een naam aan de documentaire bedacht, kwam ze snel op de naam Kuluut. ‘’Onze opa is in 2014 overleden en was erg gek op Coen. Wanneer hij Suzanne en Marc bezocht riep hij binnenkomst Kuluut, dat was zijn bijnaam voor Coen. De jongen reageerde daar heel vrolijk op.’’

Het Bohring-Opitz Syndroom

Wereldwijd lijden er iets minder dan zestig kinderen aan het Bohring-Opitz Syndroom. Er wordt nog veel onderzoek gedaan naar deze ziekte, die veroorzaakt kan worden door een genetische mutatie. Kinderen met het Bohring-Opitz syndroom worden doorgaans niet oud, veertig procent van de kinderen haalt de zes jaar niet en tot nu toe zijn er vijf mensen bekend die met dit syndroom volwassen geworden zijn. ‘’Kuluut heb ik niet gemaakt met het doel om de ziekte bekender te maken, maar dat neemt niet weg dat het mooi zou zijn als mensen zich bewust zijn dat dit syndroom bestaat.’’

Wie is Charlotte Driessen?

Charlotte Driessen (25) studeerde in 2015 af aan de opleiding International Media and Entertainment Management. Binnen deze studie specialiseerde zij zich op het gebied film. Na haar afstuderen regisseerde ze de film Kuluut. Momenteel werkt ze aan een plan voor een nieuwe speelfilm. Als we haar vragen wat ze over tien jaar hoopt te doen, geeft ze aan dat ze misschien wel in het buitenland films aan het maken is. ‘’Ik wil dolgraag meer films en documentaires gaan maken.’’