2Doc Makers van Morgen

Buiten Adem

VPRO

Buiten Adem vertelt het verhaal van Sarah Smit (28) en Kim Clement (30), twee jonge vrouwen die lijden aan de ongeneeslijke ziekte Cystic Fibrosis. Hoe ziet het leven eruit voor- en na een longtransplantatie en voor welke keuzes staan jonge mensen met taaislijmziekte?

Interview met Sarah Smit en Kim Clement

Door: Hanke van der Lee

Wat is Cystic Fybrosis?

In Nederland lijden circa 1.530 mensen aan Cystic Fibrosis (CF) of taaislijmziekte, een chronische en erfelijke aandoening. Het opgehoopte slijm in de longen zorgt voor ontstekingen en benauwdheid. Bij veel mensen verergert de toestand en is een longtransplantatie de enige oplossing voor een langer leven. Desondanks is de gemiddelde levensduur, ook met donor-longen, vaak maar 40 jaar.

Gesprek met de makers Iris Verhoeven en Els Anker

Els Anker en Iris Verhoeven maken met de docu ‘Buiten Adem’ de impact van taaislijmziekte op een mensenleven zichtbaar. ‘Buiten Adem’ vertelt het verhaal van Sarah Smit (28) en Kim Clement (30), twee jonge vrouwen die lijden aan de erfelijke en (tot dusver) ongeneeslijke ziekte Cystic Fibrosis of taaislijmziekte. Maar liefst 1111 mensen wachten op dit moment op een donororgaan. (Nederlandse Transplantatie Stichting) Hiervan wachten circa 188 mensen op longen, waaronder mensen met taaislijmziekte. Met de dag komen er meer mensen bij die zo ziek zijn dat ze niet meer zonder een transplantatie kunnen functioneren.

Filmmakers Els Anker en Iris Verhoeven

“Mensen moeten gewoon fucking gaan nadenken over wat ze met hun organen laten doen als ze overlijden.”

Iris Verhoeven, maker Buiten Adem

2Doc.nl sprak de filmmakers Iris Verhoeven en Els Anker over hun film: ‘Buiten Adem’. We spraken met hen over taaislijmziekte, het belang van donorregistratie en het uiteindelijke doel van de documentaire.

De jonge makers zijn in het diepe gedoken. Voor een excellentietraject van hun studie namen ze deel aan de minor CampusDoc en vlogen ze naar New York om in korte tijd de kneepjes van het documentaire filmvak eigen te maken.

Het onderwerp van de documentaire vonden ze dicht bij huis. ‘’De beste vriendin van mijn moeder heeft taaislijmziekte’’; vertelt Iris. ‘Ik ben met haar en haar ziekte opgegroeid. Zij paste veel bij ons op, dus ik heb het van heel dichtbij meegemaakt.“ Iris heugt zich herinneringen van vroeger over kinderkampen voor kinderen met de ziekte, waar ze ook vaak mee naartoe ging, omdat haar moeder hier begeleider was. “De rest van de kinderen zaten aan de zuurstofbeademing dat soort dingen. Als mijn moeder nu een groepsfoto van het kamp laat zien, dan leven er nog maar drie kinderen  van die groep. Dat is echt bizar.”

Iris herinnert zich de impact die de ziekte op een mensenleven had en het belang van transplantatie maar al te goed. “De vriendin van mijn moeder is in 2012 opgenomen en op de urgentielijst gekomen. Er moesten echt longen komen, want anders zou ze het volgende jaar er niet meer zijn. Mijn moeder was in die tijd ook heel gespannen, omdat het om een goede vriendin van haar ging. Ze wist niet of ze het zou overleven. Op 31 december kregen we om vijf voor twaalf een telefoontje dat er nieuwe longen waren en dat ze geopereerd kon worden. En nu leeft ze nog, dankzij die longen.‘’

 

Donorregistratie en bewustwording

De vrouwen hebben een duidelijk doel voor ogen met de documentaire. Ze willen mensen bewust maken ten aanzien van donorregistratie en het belang van deze registratie voor mensen, stelt Els. Zoals Sarah en Kim die door taaislijmziekte noodgedwongen aanspraak moeten maken op donor-longen. Iris spreekt de hoop voor de toekomst uit met het uitdragen van deze documentaire: Mensen moeten gewoon fucking gaan nadenken over wat ze met hun organen laten doen als ze overlijden. Want nu zeggen mensen: “Ik vind het eng, ik doe het niet.” Verder denken ze er niet over na en vullen ze dus geen keuze in, waardoor je dus ook geen organen hebt.” De discussie in de Tweede kamer over het al dan invoeren van actieve donorregistratie krijgt in de documentaire een menselijk gezicht. Wat zich allemaal in Den Haag afspeelt is “groot, droog en politiek” vindt Iris, deze documentaire laat een andere kant van donorregistratie zien.

 

Confrontatie

Ondanks dat de makers al bekend waren met het onderwerp van de documentaire was het soms ook confronterend om de documentaire te maken. Els uit haar bewondering voor de wijze waarop Kim en Sarah, in het leven staan en zo gefocust zijn op de dingen die ze wel kunnen. “Ze zijn lichamelijk zo beperkt, maar ze zijn mentaal zo sterk.”

Hoewel Iris en Els niet teveel willen onthullen over hun eigen plannen voor de toekomst, zullen we naar alle waarschijnlijkheid nog meer van ze horen. Een “Buiten Adem” 2.0 sluiten de filmmakers in ieder geval niet uit.

Door: Hanke van der Lee

Buiten Adem in het nieuws