maandag 6 april, 20.25 uur, NPO 2

De slag om het vrouwenhart

VPRO

Hartproblemen worden bij vrouwen slechter herkend én minder goed behandeld dan bij mannen. Dat kost levens, laat deze documentaire van Hella de Jonge zien. Hoe kan het beter?

In 2016 kreeg Hella de Jonge hartproblemen. Of eigenlijk: in 2016 werden ze herkend als hartproblemen. De misverstanden, regelrechte fouten, en de moeite om de juiste diagnose te stellen heeft zij beschreven in haar boek Hartschade, dat in 2018 verscheen. Nu is er deze documentaire.

vrouwenharten

Tot nu toe werd aangenomen dat een hartinfarct vooral een mannenzaak was, maar dat blijkt een illusie. Zo'n infarct wordt bij een vrouw vaak voor iets anders aangezien, omdat ze totaal andere klachten heeft dan een man met een hartaanval. Dagelijks sterven er 57 vrouwen aan hart- en vaatziekten. Dat zijn er 5 meer dan mannen. Door de klachten van de vrouw eerder serieus te nemen en anders te interpreteren kan dat sterftecijfer omlaag.

En het probleem is breder. Steeds vaker komt uit onderzoek naar voren dat de zorg voor vrouwen in de toekomst anders benaderd zal moeten worden. De meeste medicijnen zijn op jonge blanke mannen getest omdat zij een stabiele onderzoeksgroep vormen. Vaak  blijkt dat de dosis van de voorgeschreven medicijnen bij vrouwen soms tenminste gehalveerd had kunnen worden, omdat de bijwerkingen de effectiviteit overtreffen.

mannenbolwerk

Al vanaf 1990 is in Amerika bekend dat er biologische verschillen in het mannen- en vrouwenlichaam bestaan die om een andere benadering van diagnose en therapie vragen. Dr. Harriette Verwey was in ons land de eerste cardiologe die de biologische verschillen van het vrouwenhart aan de orde stelde. Maar nog steeds is de cardiologie voornamelijk een mannenbolwerk, waarin die biologische verschillen nog te vaak worden weggewuifd.

Professor Angela Maas, hoogleraar voor vrouwencardiologie aan het Radboud UMC, was initiatiefnemer van de 'First Conference on Women's Health'. Zij heeft een aantal jaar geleden de Stichting Hart voor Vrouwen opgericht. Deze stichting ondersteunt momenteel onderzoek naar de bijwerkingen die chemotherapie bij patiënten met borstkanker heeft op het hart. Professor Maas werd onlangs verkozen tot "VN Vrouwenvertegenwoordiger 2020".

het verhaal van Kitty

In de film wordt Kitty Trepels van Mill gevolgd, een kankerpatiënte die door de bijwerkingen van chemotherapie nu tevens hartpatiënt geworden is. Zij is werkzaam aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Toen in 2008 haar jongere zusje werd getroffen door borstkanker, vroeg Kitty haar huisarts om een mammografie. Tot drie keer toe werd haar verzoek genegeerd. Twee jaar later bleek dat Kitty borstkanker in een vergevorderd stadium had. In 2016 was de kanker uitgezaaid naar de lever, botten en hersenen, een direct gevolg van de foute beslissing van haar huisarts in 2008. Dat betekent dat ze nu ongeneeslijk ziek is. Zij wil zichzelf niet als patiënt zien en werkt inmiddels, ondanks haar wankele conditie, aan haar derde theaterprogramma over communicatie tussen patiënt en arts.

Regie: Hella de Jonge

interview

Hella de Jonge is kunstenares, moeder, schrijfster, én hartpatiënt. Dat laatste label ontving ze niet gemakkelijk. Net als veel andere vrouwen kreeg ze de ene misdiagnose na de andere. En toen het probleem eenmaal herkend was, reageerde ze zó sterk op de medicatie dat ze bijna niets meer kon. Met gevaar voor eigen leven maakte ze een film, gebaseerd op haar boek Hartschade. Haar drive? Het veranderen van de protocollen, zodat vrouwen met hartklachten worden behandeld als vrouw. We spreken haar over de film, het vertrouwen in de arts, en de coronacrisis.

tekst: Elizabeth Hunter
 
Hoe gaat het? Hoe is het in isolatie?
‘Het valt niet mee, het is een tragische situatie. Ik ben een deel van de risicogroep, en daar maak ik me zorgen over. Ik blijf binnen, ik vermijd voorlopig de dokter. De wereld staat op zijn kop, en dat is beangstigend.

En hoe is de sfeer in huis?
‘De sfeer zit er verder nog goed in! Ik probeer elke dag drie mensen te bellen. Daarmee hoop ik mijn vrienden te steunen, en toch wat positieve gevoelens te verspreiden.’

In de film gaat het veel over de vertrouwensband met de arts. Bij veel vrouwen is deze band beschadigd. Hoe was jouw band met de arts als kind? Wat heb je van je ouders meegekregen?
‘Mijn ouders geloofden heilig in het gezag van de dokter. De dokter is de baas, de dokter weet het. Maar met alle informatie die we tegenwoordig  online beschikbaar hebben kunnen we zelf meedenken, en dat is goed! We komen slimmer de spreekkamer in en kunnen actief meedenken. De arts moet anders gaan werken om hierin mee te gaan. Maar nog altijd zie ik dat mensen hard moeten doordrammen in de spreekkamer.

Lees verder door hieronder op 'OPEN' te klikken

‘Ik heb een langlopende ziekenhuisgeschiedenis. Op mijn vierentwintigste kwam ik met mijn drie maanden oude zoontje bij de kinderarts. “Ga maar lekker op vakantie mevrouwtje,” zei hij. “Niks aan de hand”. Twee dagen later was mijn kindje dood. Dat was voor mij een omslagpunt. Ik ga nog steeds met open vizier naar de arts, ik vertrouw dat ze weten wat ze doen. Maar het is míjn leven, en ik bepaal zelf wat er met mijn lijf gebeurt. Na die ervaring met mijn zoon weet ik dat ik mijn intuïtie moet vertrouwen.’

‘Mijn dochter heeft een soortgelijke ervaring gehad met haar dochtertje. Ik heb haar toen, als moeder, op het hart gedrukt door te blijven vragen. De film is hier als het ware een verlengstuk van, een boodschap voor de jongere generatie vrouwen. Van moeder naar dochter, van filmmaker naar jonge vrouw. Als er één ding is wat ik in mijn leven heb geleerd, dan is het wel om je niet te laten wegzetten. Dat wil ik doorgeven aan anderen.

Maar dat is niet makkelijk, vooral voor vrouwen niet. Je wil niet als eigenwijs worden gezien.’

Een vrouwelijke arts is tegenwoordig geen uitzondering meer. In de film komen ook voornamelijk vrouwelijke experts aan het woord. Wat zie jij hier in?
‘Ik kom uit de oude traditie waarbij vooral mannen arts zijn. Nu zie je bijna alleen maar vrouwen in de collegezaal. Dat zorgt voor verandering, er zijn nou eenmaal verschillen tussen man en vrouw. Vrouwen zijn empatischer. En waar de eerste vrouwelijke artsen zich aanpasten aan de mannelijke manier van doen, komt er nu meer ruimte voor balans. Die gelijkwaardigheid, dat naar elkaar toe groeien, dat gaat het verschil maken. En hopelijk leidt dat tot meer empathie in het medische vak!’

‘Ik zie die ontwikkeling, maar het gaat me te traag. Daarom heb ik deze film gemaakt. Een van de speerpunten van de film is het veranderen van de protocollen. Een vrouw heeft soms maar half zoveel medicatie nodig als een man, maar krijgt deze toch altijd voorgeschreven, met alle gevolgen van dien! Verander toch dat protocol, en laat de zorg beter op de patiënt aansluiten. Juist in de zorg moeten we niet iedereen hetzelfde behandelen.’

‘Dit is echt niet alleen maar een vrouwending, mannen worden hier net zo goed door onderdrukt. Mijn drive is om de protocollen die de medicatie voor hartpatiënten voorschrijft te veranderen. Wanneer protocollen meer rekening houden met verschillen tussen mensen worden we er allemaal gezonder van. Het land ligt nu helemaal op zijn kop door corona. Is dit misschien het goede moment om de zorg te veranderen?’

 

Helmut Boeijen over deze film

In de 2Doc Weekly (neem een gratis abonnement!) bespreekt filmkenner Helmut Boeijen iedere zondag documentaires die je direct kunt zien. Over De slag om het vrouwenhart: 'De Jonge vindt aansluiting bij actuele bevindingen van met name vrouwelijke cardiologen, die zelfs in het theater aandacht vragen voor deze problematiek. Hun gezamenlijke strijdbare boodschap domineert deze film.'

Lees de hele bespreking door hieronder op 'OPEN' te klikken.

Waarom worden hartklachten bij vrouwen consequent gemist? Heeft de beperkte aandacht daarvoor te maken met het feit dat de cardiologie nog echt een mannenbolwerk is? En in hoeverre heeft actie daartegen dan in wezen een feministisch karakter?

Hella de Jonge, die al een boek schreef over haar eigen ‘hartschade’, spreekt in de tv-docu De slag om het vrouwenhart (58 min.) met lotgenoten, belangenbehartigers en (vrouwelijke) artsen over de oorzaken van de onderschatting van vrouwelijk hartfalen en wat daaraan kan worden gedaan.

Volgens De Jonge is een mentaliteitsverandering nodig, de ‘protocollencultuur’ (waarbij mannen en het mannenlichaam nog altijd als uitgangspunt gelden) volstaat niet meer. Er is behoefte aan serieuze aandacht voor de lichamelijke klachten van vrouwen, die aan het hart in het bijzonder.

De Jonge vindt daarmee aansluiting bij actuele bevindingen van met name vrouwelijke cardiologen, die zelfs in het theater aandacht vragen voor deze problematiek. Hun gezamenlijke strijdbare boodschap domineert deze film, die vooral een aaneenschakeling van gesprekjes lijkt.

De thematiek wordt zo wel uitgebreid geagendeerd, maar dit levert niet per definitie ook een meeslepende film op.