Gaan we supermensen creëren?

, Marlou Kusters

Nicholas Isel werd verwekt met het sperma van een zogenaamde zeer intelligente donor. Zijn ervaring en angst voor de toekomst brengen hem op een missie: anonieme donatie verbannen nu baby's steeds meer gekunsteld kunnen worden.

Een populatie van supermensen. Dat was Robert Grahams idee toen hij de Repository for Germinal Choice oprichtte. Ook wel bekend als de Nobelprijs-spermabank. Hij zag groot gevaar in het feit dat de mensheid aan het ‘verdommen’ was. In zijn ogen houden we juist de zwakkeren in leven en krijgen zij meer kinderen. Zijn missie om de menselijke genenpool te verbeteren begon met het bellen van Nobelprijswinnaars (in de wetenschap) in California om hen te vragen hun briljante genen te vermenigvuldigen. Hij compenseerde de donors niet en ook de ontvangers betaalden hem niet. Ondanks beschuldigingen van onethische praktijken aan zijn adres, zijn er soortgelijke ontwikkelingen te zien. Met de komst van CRISPR- technologie en kan DNA worden geschreven. Met andere woorden: het ontwerpen van mensen (designerbaby’s) is dichterbij dan ooit.

Nicholas Isel is één van de 215 baby’s die geboren is uit het sperma van de Nobelprijs-spermabank, die inmiddels is gesloten. Geen van hen zijn ook daadwerkelijk verwerkt door Nobelprijs winnend zaad. De eerste vijftien jaar van zijn leven voelde Nicholas altijd dat er iets niet klopte. Hij voelde geen enkele band met zijn asociale stiefvader. Toen hij de waarheid te horen kreeg, begon de zoektocht naar zijn biologische vader. Gezien donors anoniem doneerden, kostte het hem meer dan een jaar met de hulp van journalist David Plotz om hem te vinden. Nicholas is nu 32 en is toegewijd aan het vertellen van zijn verhaal en het veranderen van de wet. We spreken hem over zijn kijk op de vruchtbaarheidsindustrie, zijn genetische ziekte, zijn angst voor de toekomst en de missie die hij zichzelf heeft opgelegd.

Wat vind je van Grahams missie?

''Ik geloof dat we onze eigen gezondheid vergiftigen, omdat die artificiële genetische drift ingaat tegen de natuurlijk selectie van de natuur. Willen we echt dat vijftig mensen in één generatie allemaal dezelfde vader hebben? Die mensen hebben ook weer kinderen en dan worden het er honderd enzovoort: het een bubbel. Het gevolg is een realistische angst dat onbekende halfbroers en -zussen elkaar tegenkomen en zich samen voortplanten. Deze experimenten spelen niet af in een laboratorium, dit is het echte leven. Neem een dodelijke ziekte zoals ebola: de overlevingskans was maar 12% in een normale bevolking. Als diezelfde ziekte toeslaat in een populatie waarin alle mensen kunstmatig gelijksoortig zijn gemaakt, overleven nog minder mensen het. Ze zeggen dat ze de menselijke genenpool verbeteren, maar het omgekeerde gebeurt. Het grappige is dat de mensen die deze experimenten uitvoeren niet lang genoeg zullen leven om de resultaten te zien. En de opvolgers zullen tegen dezelfde problemen aanlopen als Graham. Experimenten uitvoeren zonder ook maar iets op te schrijven. Dat is toch niet hoe wetenschap werkt?''

Hoe is het om op te groeien als Nicholas?

''Het donorsysteem is opgebouwd uit leugens en geheimzinnigheid. Dat is giftig. De waarheid komt boven water en als dat niet gebeurt is het nog erger. Je zult altijd een soort jeuk voelen die je niet kunt krabben. Ik kon niet goed opschieten met mijn stiefvader. Hij is asociaal en heeft een opvliegend humeur: alles wat ik niet ben. Ken je het Cinderella effect? Mijn stiefvader was gewelddadig dus thuis liepen we op eieren. Hij kampte met PTSD, alcoholisme en bipolaire stoornis. De enige keer dat hij en mijn moeder naar relatietherapie gingen, zei de therapeut: ‘Verlaat hem. Hij zal niet veranderen.’ Ik was vijftien toen ik erachter kwam dat hij niet mijn biologische vader was en ik voelde pure opluchting. Gedurende mijn hele jeugd voelde ik dat er iets niet klopte, maar ik wist niet wat. Dit gevoel is wijdverspreid in de donorkinderen-gemeenschap. Ik ken andere mensen die dezelfde pijn en genetische verbijstering ervaren. En het was heel verfrissend toen een geadopteerde het een ‘oerwond’ noemde. Dat is een van de beste omschrijvingen die ik heb gehoord. Geadopteerden en donorkinderen hebben veel gelijkenissen en ik heb het idee dat we elkaars pijn goed begrijpen. Het komt allemaal neer op het recht op identiteit.''

Jij hebt kinderen. Hoe moet dat voor onvruchtbare mensen?

''Ook als ik geen kinderen kon krijgen, zou ik nog steeds tegen het gebruik van anonieme donors zijn. Ik weet uit de eerste hand dat er geen screeningprocedures waren om ervoor te zorgen dat ik in een gezonde thuisomgeving terecht zou komen. Als het ethisch beter zou gebeuren zou ik de ontvangers en de industrie het voordeel van de twijfel geven. Dat ze dit kunnen doen zonder dat er elke maand een nieuw verhaal over corruptie aan het licht komt. Zoals de vruchtbaarheidsdokter die zijn eigen sperma gebruikt, of dat sperma door elkaar gehaald wordt, of dat er duizenden embryo’s verloren zijn gegaan door een defecte koelkast. Het houdt niet op. Als ze de anonimiteit zouden verbannen en de procedures op een ethische manier zouden uitvoeren, zou ik er veel meer oké mee zijn.

Toen mijn moeder erachter kwam dat ze een spermadonor nodig had om zwanger te worden, besloot ze om te gaan voor het beste van het beste. Dat is waarom ze naar het Repository for Germinal Choice is gegaan. Voor haar werd het een aankoopbeslissing. Ze deed haar research en vergeleek producten. Ik heb het bonnetje gezien van mijn conceptie: het was rond de 500 dollar (borg) en ze kreeg het meeste terug. De ontvangers denken vaak alleen aan zichzelf. Een kind krijgen is echter geen recht. Ik geloof dat het een privilege is. Ik heb veel nagedacht over hoe anderen zich voelen. Ik kan me de pijn van onvruchtbaarheid voorstellen en het is heel verdrietig. Ik voel met ze mee en hoop dat ze de kans nog krijgen. Maar het recht van het kind gaat voor.''

Hoe was het om je biologische vader te ontmoeten?

''Ik had moeite om hem te vinden. Op dit punt dacht ik nog dat hij een Nobelprijswinnaar zou zijn. David Plotz schreef een verhaal over de Repository en heeft me geholpen hem te vinden. Ik ben verbaasd en heel blij dat ik hem heb ontmoet. Niet iedereen krijgt die kans. Maar mijn vader is niet bepaald het beste rolmodel. Hij heeft heel veel kinderen bij verschillende vrouwen en meer dan dertig via spermabanken. Hij heeft meerdere keren in de gevangenis gezeten. Hij loog tegen het Repository dat hij een IQ van 160 had omdat hij wist dat ze hoge cijfers wilden horen. Er werd niks gecontroleerd. Het bleek dat hij leidt aan schizofrenie en Grahams woorden dat hij zou moeten reproduceren stegen naar zijn hoofd. Deze ziekte zit ook in mijn moeders familie. Als je het aan beide kanten van de familie hebt is de kans heel groot dat jij het ook krijgt. Sommige mensen worden beter, ik heb de variant waarbij het alleen maar erger wordt. De levensverwachting van mensen met schizofrenie is gemiddeld 23 jaar korter dan de rest van de mensen. Meestal komt dat door zelfmoord: ze zijn het gewoon zat. Het is een heel vermoeiende ziekte. Je vraagt jezelf continu af welke gedachten echt zijn en welke niet. Je moet jezelf mechanismes aanleren om jezelf te kalmeren als je van streek raakt van al die gedachtes die nergens op slaan.''

Dat is een heftig verhaal

''Er zit geen waarde in om mijn verhaal alleen voor vermaak te vertellen. De grote media lopen op hun tenen om grotere kwesties heen, zoals toegang tot medische geschiedenis van de familie, de kunstmatige genetische drift die ontstaat als een donor tientallen kinderen krijgt. Is dat goed voor de maatschappij of voor een individu? Het is ontmoedigend dat veel media het vooral als vermaak zien. Wij gaan niet door die zoektocht voor de lol. En toch worden die emoties van de eerste ontmoeting of de knuffel met je vader uitvergroot, terwijl het grotere plaatje genegeerd wordt. Ze stellen vragen als: ‘voel je een connectie met je donor?’ Ja natuurlijk, het is mijn biologische vader! Wat is dat voor vraag? Ik gebruik mijn verhaal nu als een voorbeeld en probeer iets goeds te doen voor toekomstige generaties van donorkinderen. Het gaat niet meer om mij. Ik ben bezig om de wetgeving rondom anonieme donatie aan te vechten met als doel een algeheel verbod in de Verenigde Staten.''

Wat voor uitdagingen krijg je op je pad?

''Vorig jaar ben ik een petitie gestart tegen de US FDE [Voedsel en Drugs Administratie] om anonieme donatie te verbieden. Er zijn nog twee petities op dit moment. Een daarvan is ingediend door de DSR [Donor Sibling Registry] en ik kan het niet eens met ze vinden. Dan weet je dat het een beweging is: als je mensen aan je zij hebt die je niet eens aardig vindt. Het blijft een moeilijk proces. De vruchtbaarheidsindustrie werkt me ongelooflijk tegen. Toen mijn petitie uitkwam hebben zij voor een studie betaald om te laten zien dat als anoniem doneren verboden zou worden de kosten van sperma zouden stijgen. Het tweede obstakel is onze inefficiënte overheid. Ik heb ze een drie pagina tellend document gegeven en de gemiddelde reactietijd is twee jaar. Mijn verwachting is dat dit zeker tien jaar kan duren, maar het zal gebeuren. Anonieme donatie zal verbannen worden. En zelfs als het mij niet lukt via wetgeving, is er ook nog de opkomst van commerciële DNA-testen. Ik ontwikkel een roadmap voor toekomstige medestanders. Het is het waard om dit na te streven omdat de negatieve gevolgen zo overduidelijk zijn. Het zal mijn nalatenschap zijn, zodat mijn kinderen erover kunnen opscheppen als ik er niet meer ben.''

Hoe zie jij de toekomst?

''We staan aan het begin van een biologische wapenwedloop tussen naties. Het eerste land dat ook maar met één generatie een voorsprong pakt is de winnaar. Ik bedoel daarmee het eerste land dat supermensen gaat creëren, want zij zullen die voorsprong dan behouden. Het is een vreemde mix tussen de boeken Gattaca en Brave New World waar we naartoe gaan. Er zullen dingen in de nabije toekomst worden gedaan waarbij mijn geval kinderspel lijkt. Veertig jaar nadat IVF werd geïntroduceerd krijgen we nu IVG (in vitro gametogenesis). Hierbij is er slechts één of juist een groep nodig is voor conceptie. De volgende stap is het creëren van synthetische geslachtscellen, dus dan is er niet eens een donor nodig. Alles zal volledig kunstmatig zijn. The Human Genome Project- Write is hier al jaren mee bezig. Het betekent dat er ‘baby’s’ geboren zullen worden zonder biologische ouders. Hoe kun je anders je creatie testen? En dat is waar het op ethisch gebied heel tricky wordt. Als we anonieme donatie niet verbannen voordat we het menselijk genoom gaan veranderen, hebben we nooit een kans. Dan zal het zo gaan: ‘maak je geen zorgen waar je vandaan komt, je bent in een lab gemaakt.’ Regelgeving zal ervoor zorgen dat ze in elk geval moeten vertellen wat ze gemixt hebben om iemand te maken. Het blijft een kwestie van identiteit. Als je dat niet hebt is je hele perspectief misvormd''