2Doc Makers van Morgen

Lili

VPRO

2Doc Makers van Morgen

Lili

VPRO

Lili is 24 en gaat op zichzelf wonen. Voor de meeste 24-jarigen is dat heel normaal, maar als je het syndroom van Down hebt, is dat een heel ander verhaal. Lili en haar moeder nemen ons mee in hun leven en laten zien wat zelfstandigheid en loslaten betekenen als je het syndroom van Down hebt.

Interview met makers Zoë van Alphen en Annefleur van Wanroij

Het Syndroom van Down en zelfstandigheid

Door: Wieneke van Koppen

Hoe verloopt het proces naar zelfstandigheid als jij of je kind Syndroom van Down heeft? Zoë van Alphen en Annefleur van Wanroij (beiden 22) volgen twintiger Lili en haar moeder Marlies in hun zoektocht naar een huisje voor Lili. In dit interview vertellen de makers meer over hun samenwerking met elkaar en hun hoofdpersonen, het maakproces van de film en stichting Woondroom. 

In gesprek met moeders

Zoë van Alphen

Zoë van Alphen

Zoë en Annefleur leerden elkaar kennen op de opleiding Journalistiek aan de HU. Ze delen een grote interesse in de zorg. ‘’Annefleur hield een blog bij over dit thema en ik had mijn afstudeerproductie gemaakt over de zorg voor niet-westerse kinderen met een beperking. We weten dat er voor kinderen met Downsyndroom relatief veel geregeld is tot ze achttien zijn. Maar wat doe je daarna? Wij wilden in het kader van CampusDoc (een honoursproject van de Hogeschool Utrecht) een film maken over een jongvolwassene met Down die zelfstandig wordt. Via via kwamen we bij Lili en Marlies terecht. Dat Lili in de film bezig is met een eigen huisje, laat die stap richting zelfstandigheid goed zien.’’

Lili is een paar jaar ouder dan de makers. ‘’We dachten niet echt na over haar leeftijd, maar we zien natuurlijk wel dat wij al langer op onszelf wonen en meer zelf kunnen doen dan zij. We konden ons goed in haar inleven. Het was misschien nog wel makkelijker om ons in haar te verplaatsen dan in haar moeder. Wij hebben geen kinderen en zijn zelf ook nog niet heel lang volwassen.’’ Om die reden gingen ze met hun eigen moeders in gesprek voor het filmen begon. ‘’Zo konden we Marlies op de juiste manier benaderen in onze gesprekken. Het was heel interessant om te horen hoe mijn moeder keek naar mijn ontwikkeling de laatste jaren. Ik ontdekte dat dat bij mij veel geleidelijker ging dan bij Lili. Zowel Zoë als ik gingen eerst een keer met vriendinnen op vakantie of een weekendje weg voordat we echt op kamers gingen. Voor Lili en Marlies zal die overgang wat minder natuurlijk zijn. ’’

Zelfstandigheid

Tijdens hun research spraken Zoë en Annefleur niet alleen Marlies, maar ook andere ouders van kinderen met Down. ‘’De berichtgeving waarin mensen met Down over één kam geschoren worden, irriteert de ouders enorm. Het is ook onzin: mensen met Down verschillen net zoveel van elkaar als mensen zonder Down’’ vertelt Zoë. De makers hebben Lili door de vele draaidagen goed leren kennen. Annefleur bezoekt haar nog wel eens als ze in het zuiden is. ‘’Lili is een hele leuke meid, ook om mee te filmen.’’ Zoë spreekt haar nog via Whatsapp en Facebook Chat. ‘’Ze denkt weliswaar niet als een 25-jarige, maar wij spreken haar wel zoveel mogelijk aan op die manier.’’

Door het contact met Lili zijn ze niet per se anders gaan kijken naar mensen met het Downsyndroom, vertelt Annefleur. ‘’Wel ontdekte ik dat uit huis gaan echt niet zo vanzelfsprekend is als het soms lijkt. De faciliteiten zijn er vaak niet en het kost enorm veel tijd om een woning en andere zaken die meer zelfstandigheid bieden, te regelen. Dit is een grote zorg voor ouders van kinderen met Down.’’ 

Discokamer

Annefleur van Wanroij

Annefleur van Wanroij

Twintig weken hadden de makers om deze film te maken. ‘’Daar waren we fulltime mee bezig. We weten niet of Marlies nog een keer ja zou zeggen tegen dit project, nu ze weet hoeveel tijd het echt kost. Het is lastig om vooraf aan je hoofdpersonen uit te leggen hoeveel tijd en energie je hieraan kwijt zal zijn. Maar ze had de koffie altijd klaar staan als we langs kwamen, hoor!’’ De makers volgden Marlies en Lili in het dagelijks leven. Met de montage begonnen ze al tijdens het draaien. ‘’Dat pakte voordelig uit: toen Lili vertelde over een kamer vol discoballen, bedachten we ’s avonds dat we dat ook wilden filmen. Een dag later konden we dan een scene draaien waarbij Lili in een discokamer zit.’’

De makers volgden Lili en Marlies, maar regisseerden hun ook regelmatig. ‘’We spoorden Marlies bijvoorbeeld aan om te praten met Lili over haar komende zelfstandigheid. Dat doen andere ouders van kinderen met Down meestal pas als het huis echt concreet is. Dat begrijpen we ook wel. Als Lili door de Ikea loopt, denkt zij dat ze morgen misschien al uit huis gaat. Inmiddels is het woonproject van Lili nog steeds niet afgerond, dus dat is wel ingewikkeld voor haar.’’ De gemeente wil de woningen graag snel realiseren, maar het traject duurt helaas nogal lang. De film werd enthousiast ontvangen door het ouderinitiatief genaamd Stichting Woondroom. ‘’Zij zetten onze film nu in om te laten zien voor wie ze een huis bouwen. Zo bereiken ze hopelijk sneller hun doelen: meer huizen voor jongeren met Down.’’ 

En nu?

Zoë van Alphen en Annefleur van Wanroij

Zoë van Alphen en Annefleur van Wanroij

De makers hebben uitgebreid research gedaan voor deze documentaire. Annefleur vertelt: ‘’We spraken ontzettend veel mensen met kennis over dit onderwerp. Dat ging verbazingwekkend makkelijk: we stuurden ze een mailtje en konden binnen korte tijd vaak al een kop koffie met ze drinken. Mensen praten graag over hun werk en over zichzelf.’’ Zoë glimlacht: ‘’Net als wij nu, haha! Hoe lang zijn we al over onszelf aan het praten?’’

De film wordt ook buiten Stichting Woondroom, gewaardeerd. De makers wonnen de eerste prijs bij het CampusDoc Filmfestival en hun film draaide onlangs ook in Manchester. Ze denken na over een vervolg, maar weten nog niet wanneer dat precies komt. ‘’Dat kost natuurlijk heel veel tijd. En geld..’’ Zoë is onlangs afgestudeerd. Ze werkt parttime voor VPRO Tegenlicht en is daarnaast actief als freelance journalist. Annefleur loopt stage bij EenVandaag en maakt daar graag zo veel mogelijk items over de zorg.