De ouders van regisseur Marinka de Jongh runden een kleinschalige woonvorm voor mensen met een verstandelijke beperking. Daardoor kwam ze al snel in aanraking met mensen met een beperking. En met hun ouders. Naarmate de bewoners ouder werden, merkte ze dat hun broers en zussen steeds vaker die taak overnamen.

Hoe ga je als broer of zus met die soms ongevraagde verantwoordelijkheid om? Het idee voor haar documentaire was geboren. In 2012 had ze al gesprekken met een productiehuis. Negen jaar later wordt haar film uitgezonden, waarin ze mantelzorger Janine en haar broer Albert-Jan volgt. Hoe kijkt ze terug op dit maakproces? 2Doc.nl sprak de filmmaker.

Er zijn meer films over mantelzorgers gemaakt. Waarom wilde je toch deze film maken?
‘Ik vind juist het perspectief van de broer of zus zo interessant. Deze kant wordt bijna niet uitgelicht. Als ouder neem je een kind. Als daar vervolgens iets mee is, ga je daar vanzelfsprekend mee om. Maar als broer of zus kan het toch een soort van ongevraagde verantwoordelijkheid zijn. Ik wilde onderzoeken wat de impact is van zo’n nieuwe verantwoordelijkheid in je leven en op de relatie met je gehandicapte broer of zus.’

De film gaat over beslissingen nemen voor iemand die dat zelf niet kan. De beslissing om Albert-Jan te filmen, lijkt me dan ook lastig om te nemen.
‘Uiteraard hebben we het uitgebreid besproken met de familie. We hadden ook een soort ‘testdraaidag’, om te kijken hoe Albert-Jan zou reageren op de camera. Het was veel aftasten en proberen. Hij kan niet praten, toch laat hij het wel weten als hij zich er niet comfortabel bij voelt. Hij duwt je weg of zondert zich af. Het vinden van een balans was lastig, maar gebeurde ook intuïtief. Ik heb tenslotte al veel ervaring met mensen met een verstandelijke beperking. Ik merk ook dat ik hem steeds beter leerde ‘lezen’. Zit hij veel te ‘wippen’, of gedraagt hij zich niet anders dan anders?

Toch bleef het lastig om te bepalen wat in beeld bleef en wat niet. Hoe is het bijvoorbeeld om gefilmd te worden terwijl je luier wordt verschoond? De grootste uitdaging voor mij was om alles in de juiste context te zetten bij de montage. Het zit ‘m in de nuance. Zolang het iets bijdraagt aan het dilemma van hoofdpersoon Janine, vind ik het verantwoord. Heeft een gevoelige scène geen verdere functie in de film? Dan gebruikte ik het niet.’

Ik vond met name de scène bij de pedicure heftig. Je ziet hoe Albert-Jan ermee worstelt om stil te zitten. Zijn zus Janine moet hem vasthouden en heeft het daar fysiek moeilijk mee.
‘Als kijker is dat misschien aangrijpend, maar voor Janine is dit routine. Het gebeurt elke zes weken. Natuurlijk doet het Janine veel verdriet om hem te moeten dwingen, maar ze moet haar eigen gevoel opzij zetten in het belang van Albert-Jan. Hoewel ik het intens en spannend vond om te filmen, is het ook niet meer dan het is. We hadden een keer een andere geluidsman mee. Hij was na afloop helemaal stil. ‘Wat is hier gebeurd?’ Hij vond het heel heftig. Toen pas besefte ik: dit gebeurt normaal gesproken alleen achter gesloten deuren.’

Tekst gaat verder onder afbeelding

De film gaat ook over erkenning. Hoe het is om iets te doen waar je nooit een bedankje voor krijgt.
‘Janine zegt in de film: ‘Telkens hoop ik dat hij het ineens gaat zeggen. Dat hij na vijftig jaar alsnog laat weten hoeveel hij van mij houdt.’ Maar ze weet dat ze dit niet gaat krijgen. Dat is lastig, je hebt erkenning nodig. De film eindigt met nóg een pedicure. Ik wilde laten zien dat de familie niet opgeeft. Ze blijven doorgaan, of ze nou erkenning krijgen of niet.’

In een scène zit de partner van Janine op de bank terwijl zij een luier van Albert-Jan verschoont. ‘Ja, dat is jóuw broer,’ zegt hij. Waarom ging je niet verder in op dat thema, acceptatie van mantelzorgers?
‘Allereerst zit deze scene wel genuanceerder in elkaar: hij veegt bijvoorbeeld wel de snotneus van Albert-Jan af en brengt hem weg naar de woongroep, maar een poepbroek gaat te ver.

Maar ik kwam zo veel interessante thema’s tegen voor deze film. In de montage merkte ik dat het rommeliger werd naarmate ik meer thema’s toevoegde. We monteerden deze film daardoor aan de hand van vijf cruciale scènes rond één gezin. Daar omheen probeerden we scènes te verweven. Het klopt dat ik daardoor ook harde keuzes moest maken. Janine heeft bijvoorbeeld ook oudere kinderen die studeren. Die komen helemaal niet meer voor in de documentaire omdat het afleidde van het verhaal dat ik wilde vertellen.’

Wat wil je kijkers van deze film meegeven?
‘Ik merkte tijdens mijn research dat veel ouders de broertjes of zusjes van iemand met een beperking er niet mee willen belasten. Er wordt soms niet over gesproken. Maar wat als de ouders iets overkomt? Ik denk dat het belangrijk is om de zorgopties bespreekbaar te maken en ik hoop dat deze film daarbij helpt. Je moet ook kunnen zeggen: ik kan of wil mijn beperkte broer of zus niet helpen. Daar zit natuurlijk veel schaamte en angst bij. 

Een aantal collega’s en vrienden van mij hebben ook een broer of zus met een beperking. Zij hebben nog niet die verantwoordelijkheid. Maar die gaan ze misschien in de toekomst wel krijgen. Ik denk het goed is om alvast na te denken wat je wel en niet zou willen doen. In hoeverre neem je de verantwoordelijkheid over een leven op je?’

Je werkt sinds 2012 aan deze film. Ik neem aan dat je niet gelijk bent begonnen aan een nieuw project?
‘Ik ben inderdaad lang met deze film bezig geweest. Daarnaast had ik ook wat kleine opdrachten, maar ik had altijd op de achtergrond nog deze film lopen. Nu ben ik even helemaal blanco, een bijzonder moment. Ik ben nu met zwangerschapsverlof. Ik weet zeker dat ik hierna door wil met langere documentaires maken. Voor mijn gevoel is een lange documentaire de enige manier om te zoeken naar de kern en om nuance en diepgang over te brengen. Dat lukt bijna nooit in korte projectjes. Ik hoop dat ik hierna een ander thema dan zorg kan aansnijden, ik ben wel toe aan een nieuw onderwerp. Maar ik weet: hoe harder ik dit roep, hoe sneller ik uiteindelijk toch weer bij het zorgthema terechtkom.’