2Doc:

Als Mara lacht

KRO-NCRV

Mara Tempelman (25) heeft de ziekte van Ulrich, een bindweefselziekte die al je spieren doet verslappen. Mara zit in een rolstoel en is afhankelijk van 24-uurszorg. Haar euthanasiewens zorgt voor intense gesprekken binnen het gezin.

Een groot deel van het leven van Mara's ouders staat in het teken van de zorg voor Mara. Met liefde en een tomeloze inzet proberen ze alles uit het leven te halen. Nu Mara volwassen wordt, begint zij te twijfelen aan de kwaliteit van haar leven. Na een periode waarin haar gezondheid haar ernstig in de steek laat en ze volledig afhankelijk is van beademingsapparatuur, stelt zij zich de vraag of een leven met dit lichaam nog wel de moeite waard is. Mara onderzoekt of euthanasie voor haar mogelijk is. Pas als dit een reële optie wordt, licht Mara haar ouders in over haar euthanasiewens.

De wens van Mara confronteert het gezin met een nieuwe realiteit. Ingrid wil haar dochter helpen met haar euthanasiewens: ‘Ik heb Mara uit liefde op de wereld gezet en zal haar met liefde weer van de wereld afhelpen’. Maar vader Arnoud wil nog niet loslaten. Ondertussen twijfelt Mara. Het gaat inmiddels weer beter met haar, ze vindt een baan, maar ze wil niemand valse hoop geven. Ze heeft immers aangegeven voor euthanasie te kiezen.

Een film over ouderliefde, mentale weerbaarheid en de zoektocht naar een waardig leven.

Regie: Ans L'Espoir
Omroep: KRO-NCRV

‘Wij willen dat Mara de volledige regie over haar leven heeft, dus ook over wanneer het eindigt’

Ingrid Tempelman

In gesprek met Mara's moeder

Tekst: Anne van Blijderveen

Mara Tempelman (25) werd al bij haar geboorte gefilmd voor het NCRV-programma De kraamkliniek. Ook bij haar zelfgekozen dood zou ze weer gevolgd worden. Dit liep alleen net even anders. Moeder Ingrid Tempelman (1960) vertelt hoe zij en haar gezin omgaan met een onvoorspelbaar en niet maakbaar leven; ‘het leven is soms zwaar, maar we hebben heel veel fun.’

Hoe is het zo gekomen dat er een documentaire is gemaakt over jullie gezin?
‘Toen Mara op haar 23e bijna de hele dag op bed en aan de beademing lag, vond ze niet dat haar lichaam nog representeerde wie ze was. Ze sprak haar euthanasiewens naar ons uit en wilde graag over haar leven vloggen. Hier had ze alleen geen energie voor. Toen heb ik contact opgenomen met regisseur Ans l’Espoir die ook mijn bevalling had gefilmd en dit heel integer had gedaan. We wilden iets maken dat met vrienden en familie gedeeld kon worden als Mara er niet meer zou zijn. Om een volledige video te maken, vroeg Ans de beelden van de De kraamkliniek op bij de KRO-NCRV. Zij waren enthousiast over Mara’s verhaal. Zo werd het veel groter dan we hadden verwacht.’

Wat maakte dat jullie hieraan mee wilden werken?
‘Ik was natuurlijk heel gevleid dat mensen een film over ons wilden maken. Daarbij had ik bij de geboorte van Mara veel steun gehad aan de positieve reacties op de uitzending. We wisten van tevoren dat Mara er niet meer zou zijn als de documentaire uitkwam, daarom maakte het haar ook allemaal niet zoveel uit. Toch hadden we wel onderschat wat voor een impact die camera’s op ons gezin zouden hebben. Vooral toen er een professionele cameraploeg bijkwam, voelde Mara zich als een hert in de koplampen. Daarom is ze meer zelf gaan filmen op een gegeven moment.’

Op welke manier had het impact op jullie gezin?
‘Toen Mara op korte termijn geen euthanasie meer wilde. Op haar verzoek mocht Mara van haar revalidatiearts Ritalin slikken, iets wat ze in het verleden weleens deed tijdens het studeren, en daar kreeg ze veel meer energie van. Zoveel dat ze nog maar zeven à acht uur hoefde te slapen, zoals een gewoon mens. Hierdoor kon ze een baan aannemen en weer leuke dingen doen. Mara stelde de euthanasie uit en realiseerde dat ze nog niet overleden zou zijn als de documentaire uitkwam. Het is nou niet bepaald iets waarbij je zegt ‘je hebt A gezegd, dus dan moet je ook B zeggen’. Dan is het vervelend als een cameraploeg jou volgt in aanloop naar jouw dood, die ineens nog wel jaren verder weg kan zijn. Daarom besloot ze op een gegeven moment niet meer mee te doen en is de focus naar mij en mijn man verschoven.’

Tekst gaat verder na afbeelding

'Als Mara geen handicap had gehad, waren mijn man en ik gewoon twee yuppen met twee kinderen geweest.'

Hoe vond u het als moeder om het over iets kwetsbaars als euthanasie te hebben?
‘Heel natuurlijk. Mara is al twee keer eerder bijna overleden, op haar 7e en 16e. Dus haar leven is nooit heel zeker geweest. Daarbij is Mara niet depressief en heeft ze geen doodswens, maar ze wil niet meer leven als haar lijf niet meer representeert wie ze is in haar hoofd. Wij willen dat Mara de volledige regie over haar leven heeft, dus ook over wanneer het eindigt. Als je met zo’n lijf wordt geboren heb je heel veel hulp nodig. Wij wilden dat ze zoveel mogelijk zelfredzaam zou zijn en kon beslissen over wat er met haar gebeurt. Toen Mara drie jaar was vroeg een arts of hij even aan haar beentjes mocht zitten. Mara antwoordde ‘nee’. Na nog een keer vragen, zei ze weer nee. Toen ik voorstelde een nieuwe afspraak te maken, werd de arts boos. Ik heb hem uitgelegd dat ze haar hele leven ziekenhuis in en uit zal moeten en dat we haar daarom zelf wilden laten beslissen over wat er met haar gebeurt. We wilden niet alles laten overgieten met het ‘wij weten wat goed voor u is’-sausje.’

Wat willen jullie laten zien met deze documentaire?
‘Dat het hebben van een kind als Mara, met alle ups en downs, een hele verrijking is van ons leven. Als Mara geen handicap had gehad, waren mijn man en ik gewoon twee yuppen met twee kinderen geweest. Door haar hebben we andere levens gezien en hebben we veel leuke dingen meegemaakt. We zijn bijvoorbeeld naar Curaçao geweest met Stichting Doe Een Wens. De contacten die we met mensen hebben, zijn ook vaak diepgaander. Zo zorgt een team van zo’n 10 à 15 man, dat voor de helft uit haar schoolvrienden bestaat, al jaren voor Mara. Als Mara naar een festival ging, wilde ze natuurlijk niet dat haar moeder meeging, en moest een vriend haar balloneren – slijm uit de luchtwegen pompen. Zo hebben verschillende vrienden dat geleerd. Met deze vrienden gaat ze ook skiën in Oostenrijk. Ze is een fascinerend, eigengereid persoon met een leuk leven. Het is niet alleen maar kommer en kwel. Natuurlijk kan ik niet zomaar spontaan boodschappen doen of ergens heengaan, maar er staat zoveel tegenover.’  

Podcast '2Doc belt met Boeijen'

Meer documentaires over euthanasie en zelfbeschikking