Woensdag 16 september 2020, 22.55u, NPO 2

Punt Uit

VPRO

Michael Hellgardt wordt verscheurd tussen zijn wil om te leven en zijn wens om zijn lijden te beëindigen. Samen met zijn partner Rosemarie Blank maakte hij deze film van zijn laatste dagen.

Punt Uit geeft een gevoelige, intieme en intrigerende inkijk in één van de meest ingrijpende momenten in iemands leven. Het leven willen verlaten omdat de pijn van de reuma en het gedonder van tinnitus je levensvreugde ontneemt en tegelijkertijd vastklampen aan dit zware leven.

Met dat dilemma, met die strijd, maar ook met humor volgt documentairemaakster Rosemarie Blank haar levensgezel Michael Hellgardt van zeer nabij. In cinematografisch fascinerende scènes waarin ze het leven weet te raken in zijn meest naakte en pure vorm. Een hommage aan de man die tot zijn einde voor zijn leven blijft vechten, tot zijn laatste levensadem.

Regie: Rosemarie Blank
Productie: Doc.Eye Film in coproductie met onder andere VPRO

DocTalks: In gesprek met regisseur Rosemarie Blank

Elena Lindemans gaat in gesprek met filmmaker Rosemarie Blank over haar documentaire Punt uit. Elena gaat met Rosemarie in gesprek over haar beweegredenen om, tijdens een proces dat eigenlijk zo intiem in, een film te maken over haar stervende geliefde. Hoe heeft ze de rol van mantelzorger kunnen combineren met het draaien?

'Het is een intens moeilijke keuze die heel veel moed vergt'

interview met SCEN-arts Thea Toemen

door Jaike Reitsema

Stel je bent huisarts, en je hebt een patiënt die door kanker zó veel last van zijn rug heeft dat hij niet meer verder wil leven. Maar de man slikt ook geen pijnmedicatie omdat hij daar tegen is. Mag je dan zijn euthanasiewens inwilligen? 

Gelukkig kan de arts bij zo’n beslissing hulp inschakelen van en SCEN-arts (de afkorting staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland). Bij de patient met rugpijn werd Thea Toemen om hulp gevraagd. Zij oordeelde dat dit geval niet voldeed aan de zes zorgvuldigheidseisen, omdat het lijden niet uitzichtloos was. Toemen, die zelf als huisarts vijftien keer euthanasie uitvoerde: 'Soms zeg ik tegen mensen: ik snap dat u veel last heeft, maar als ik dit doe zit u straks in de hemel en ik in de gevangenis.'

Klik hieronder op 'OPEN' om het interview te lezen

Naast haar werk als huisarts is Thea Toemen ook SCEN-arts

Waarom besloot u om naast huisarts ook SCEN-arts te worden?

'Mijn moeder is jong overleden en ik maakte ook de euthanasie van een familielid van dichtbij mee. Ik kreeg dus al vroeg met de dood te maken. Daarnaast merkte ik aan mijn patiënten hoe belangrijk een goed einde is. Toen in 2002 de euthanasiewet werd aangenomen heb ik me meteen aangemeld voor de opleiding tot SCEN-arts in de buurt van mijn woonplaats, Eindhoven. Ik zat dus bij de eerste lichting SCEN-artsen van Nederland, sindsdien heb ik ruim 150 keer een collega bijgestaan.

Welke euthanasie is u altijd bijgebleven?

Het blijft altijd heel indrukwekkend om euthanasie uit te voeren bij iemand van mijn eigen leeftijd. Als huisarts behandelde ik ooit een man van 37, toen even oud als ik, met uitgezaaide darmkanker. Hij had een kindje van zes maanden, net als ik.

'Daar lag hij dan, in een ziekenhuisbed in de kamer met zijn baby in zijn armen, terwijl wij gesprekken voerden over zijn dood. Middels euthanasie is hij rustig ingeslapen omringd door zijn familie en met zijn kindje in zijn armen. Het was een mooi einde maar ook heel verdrietig. Het is gewoon domme pech dat hij die ziekte kreeg. Toen heb ik wel een traantje gelaten.'

Heeft u weleens een verzoek gehad waarover u erg twijfelde?

'Eén keer, bij een jonge vrouw die heel erg depressief was. Als je psychisch ziek bent en geen enkele behandeling helpt, dan kan dat net zo erg zijn als het hebben van een lichamelijk ernstige ziekte. Het verschil is echter dat deze mevrouw niet zou sterven aan haar ziekte. Ze had nare dingen meegemaakt: incest, misbruik, gepest, een gewelddadige man, zelfmoordpogingen. Ik zag en begreep dat het voor haar onmogelijk was om nog een gelukkig leven te leiden. Uiteindelijk heb ik na overleg met psychiaters en een collega SCEN-arts vastgesteld dat haar verzoek aan de zorgvuldigheidseisen voldeed en kon ik haar helpen. Maar ik heb er wel wakker van gelegen.'

Hoe beoordeelt u of iemand ondraaglijk en uitzichtloos lijdt?

'Uitzichtloost betekent dat er geen reëele behandelmogelijkheden meer zijn, dat is meestal objectief vast te stellen. Maar ondraaglijkheid is altijd subjectief. Wat voor jou nog draaglijk is, is voor mij misschien niet meer te dragen. Hoe iemand in het leven heeft gestaan en wat hij of zij heeft meegemaakt, dat alles weegt mee in wat die persoon nog kan en wil verdragen. '

'De meneer in Punt Uit had een ondernemend leven geleid en had ook nu nog graag de touwtjes in handen gehad. Maar hij leed aan oorsuizen, was niet meer mobiel, had veel pijn en had vooral aan het gebrek aan autonomie. Voor hem zou het heel moeilijk zijn om maar in bed te gaan liggen en je te laten verzorgen tot je dood. Veel mensen vinden het lastig om de controle over hun eigen leven kwijt te raken.'

'De eerste vraag die ik altijd stel is: wat maakt dat u de moed wilt pakken om actief uw leven te beëindigen?'

Thea Toemen

Dus om een situatie te kunnen beoordelen moet u zich flink verdiepen in iemands leven?

'Ja,  dat maakt de gesprekken als SCEN-arts zo bijzonder. Een vraag die ik altijd stel is: wat maakt dat u de moed wilt pakken om actief uw leven te beëindigen? Dan komen er hele boeiende verhalen naar boven. Ik mag alles vragen en de patiënt antwoordt eigenlijk altijd heel openhartig. Elk mens en elke situatie is uniek. Bij de euthanasie zelf is bijna altijd familie aanwezig en is de kamer gevuld met warmte en liefde. Ook dat maakt het werk mooi. 

Wat is u bijgebleven uit de documentaire Punt uit?

'Zijn worsteling is mij erg bijgebleven.  Hij genoot nog steeds van mooie muziek, zijn huis in Toscane en vrienden en familie, maar tegelijkertijd werden zijn lichamelijke klachten en gebrek aan zelfstandigheid steeds erger. Het was echter ook nog niet ondraaglijk, hij bleef twijfelen. 

 Bijna niemand kiest graag voor de dood, je kiest alleen tegen je lasten. Dat is een intens moeilijke keuze die heel veel moed vergt. Als buitenstaander kun je er alleen maar voor iemand zijn. Ik vind het dan ook een heel belangrijk moment in de documentaire als zijn huisarts zegt: als ik eerlijk mag zijn, denk ik dat u nog niet klaar bent om het leven te verlaten." Ik denk zelfs dat je eerlijk móet zijn, dat is je plicht.’

Uitzichtloos en ondraaglijk, en verder?

Euthanasie is toegestaan in Nederland, maar alleen wanneer aan zes eisen voldaan is. Welke eisen dat zijn, met voorbeelden, lees je hieronder.

Of het nou gaat om een opa, oudtante of buurman; een hoop Nederlanders zullen weleens te maken hebben gehad met euthanasie. Met behulp van een arts is dit sinds 2002 mogelijk in Nederland. Toen werd de euthanasiewet aangenomen, oftewel: de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding.

Natuurlijk kleven er een hoop regels aan deze wet. Zo mag euthanasie niet verleend worden bij iemand die gezond is, of iemand die simpelweg vindt dat zijn of haar leven voltooid is (al probeerde de D66 hier met een wetsvoorstel verandering in brengen). Om te bepalen of de euthanasie mag plaatsvinden, moet worden voldaan aan zes zorgvuldigheidseisen. We zetten ze hier voor je op een rijtje:

1. vrijwillig en goed over nagedacht

De vraag moet altijd komen van de patiënt zelf en de dokter moet ervan overtuigd zijn dat diegene het ook echt uit zichzelf wil. Op die manier moet worden voorkomen dat iemand gepusht wordt, bijvoorbeeld door een familielid dat er met de erfenis vandoor wil gaan. 

Schrijver en journalist Henk Blanken kijkt echter anders naar deze regel. Hij heeft de ziekte van Parkinson en loopt daarmee een grote kans om dement te worden. Voordat hij volledig afhankelijk in een verpleeghuis terechtkomt, wil hij dood. Maar wat nou als je zo dement bent dat je zelf niet meer kan beslissen? Volgens Blanken is de oplossing een ‘achterblijversclausule’, waardoor je een naaste kan machtigen om euthanasie aan te vragen. In dit artikel in de Volkskrant bespreekt hij het onderwerp met zijn dochter.

Ook moet er natuurlijk goed nagedacht zijn over de euthanasie. Misschien dat iemand in korte tijd besluit dood te willen door een depressie met suïcidale gedachtes. Maar als de wens plotseling komt, kan deze ook plotseling weer weg zijn. Om die reden voeren huisartsen altijd meerdere gesprekken over langere tijd.

2. uitzichtloos en ondraaglijk lijden

Zware en pijnlijke klachten zijn niet per se een reden voor euthanasie. De arts moet ervan overtuigd zijn dat de situatie uitzichtloos en ondraaglijk is. Uitzichtloos houdt in dat een patiënt niet meer kan genezen en dat het lijden niet minder kan worden. Zo sprak het Expertisecentrum Euthanasie met de 28-jarige Marciano, die inmiddels overleden is. Door een zware hersenbeschadiging was Marciano gehandicapt. Hij was volledig afhankelijk en begon zijn lichaam steeds meer als een kooi te zien. Na een lang proces oordeelde het team van artsen dat het lijden van Marciano uitzichtloos en ondraaglijk was.

Maar hoe beoordeel je of iemand ondraaglijk lijdt? Wat voor de één ondraaglijk is, kan de ander helemaal niet zo ervaren. Dit bepalen kost best wat inlevingsvermogen van de arts. Volgens SCEN-arts Thea Toemen maakt het nogal uit hoe een patiënt zijn of haar leven heeft geleid. Aan de hand van de documentaire Punt Uit vertelde ze ons dat het wegvallen van autonomie voor iemand die altijd heel ondernemend was al snel ondraaglijk is.

3. geïnformeerd over de situatie en de vooruitzichten

Het is heel belangrijk dat een patiënt zijn of haar medische situatie goed begrijpt en zo een weloverwogen keuze maakt. Het is dan ook aan de arts om iemand daarover te informeren. Maar dat brengt ons weer bij het dilemma: wat als iemand zo dement is, dat je niet weet of alles wel goed doordringt bij deze persoon?

In 2019 werd voor het eerst sinds de invoering van de euthanasiewet een arts vervolgd voor het onzorgvuldig uitvoeren van euthanasie. Haar patiënt, een 74-jarige vrouw met Alzheimer, stelde eerder in een wilsverklaring dat ze wilde sterven als ze in een verpleeghuis terecht zou komen en ernstig zou dementeren. Maar toen ze in het verpleeghuis zat, gaf ze wisselende signalen volgens het OM. Waar het echt verkeerd is gegaan: de arts besprak de euthanasie met haar naasten, maar niet met de vrouw zelf.

In 2016 ontstond er ophef over de 2Doc Levenseindekliniek, die het verhaal vertelt over de euthanasie van de semantisch demente Hannie Goudhaan. Door haar ziekte verloor ze woorden uit haar vocabulaire. Na een tijdje kon ze zelf niet meer op het woord ‘dood’ komen. In de documentaire brengt ze alleen zinnen uit als ‘ik moet huppakee’ en ‘ik wil klaar’.

Maar de kijker ziet ook hoe Hannie in de laatste dagen nog autorijdt, geniet van een ijsje en een dansje doet. Als in de documentaire wordt uitgezonden hoe Hannie niet veel later het slaapmiddel krijgt ingespoten en nog stamelt ‘het is verschrikkelijk’, barst het los op Twitter.

Ondanks de kritiek van kijkers, voldeed de euthanasie volgens de toetsingscommissie aan alle eisen. In dit artikel in de Volkskrant betoogt huisarts Gert Bloemberg dat in de documentaire te weinig aandacht was voor Hannie’s lijden.

4. geen redelijke andere oplossing

Het lijden is pas uitzichtloos als alles is geprobeerd om de situatie van de patiënt te verbeteren. Dat betekent dat elke mogelijke behandeling is geprobeerd. Maar als een behandeling meer bijwerkingen heeft dan goeddoet, wordt deze gestopt.

Zo vertelt SCEN-arts Thea Toemen over een jonge vrouw met depressie die ze ooit behandelde. Toemen: ‘De psychiater die ik erbij had gehaald voor advies vond dat er nog één laatste behandeling was om te proberen: elektroshocks. Dat is niet niks. Het hielp niet en ze kreeg er alleen maar bijwerkingen van. We konden nu concluderen dat ze er echt álles aan gedaan had.’

5. onafhankelijke arts geraadpleegd

De arts die de aanvraag behandelt, moet ten minste één onafhankelijke arts en/of psychiater raadplegen. Deze arts gaat ook in gesprek met de patiënt en beoordeelt of de zes zorgvuldigheidseisen zijn nageleefd. Deze tweede arts is er alleen voor advies en hoeft dus geen toestemming te geven. Vaak is dit een speciaal daarvoor opgeleide SCEN-arts. Bij erg moeilijke gevallen kan de arts ook aankloppen bij het Expertisecentrum Euthanasie. De mensen daar gebruiken hun kennis en jarenlange ervaring om artsen bij te staan.

6. medisch zorgvuldig uitvoeren

Tot slot moet de euthanasie natuurlijk op een medisch verantwoorde manier uitgevoerd worden. Artsen en apothekers hebben hun krachten gebundeld om hiervoor richtlijnen vast te stellen. Er is een verschil tussen euthanasie, waarbij de arts via een infuus het dodelijke middel inspuit, en hulp bij zelfdoding, waarbij de patiënt zelf een zogenaamde gifbeker leegdrinkt. Voor Thea Toemen zit er ook gevoelsmatig wel een verschil tussen de twee: ‘Voor de familie kan het fijner zijn als iemand zelf de beker leegdrinkt. Ze zien dan dat iemand het écht wil en dat het goed zit.’

Documentaires over mensen op leeftijd